Au début, ils servaient tout simplement à compter les pas; mais récemment, il y a eu une explosion d'applications et de dispositifs liés à la santé qui permettent de surveiller autant la fréquence cardiaque, que la tension artérielle, en passant par le rythme respiratoire et même la qualité de sommeil. La prochaine génération de téléphones intelligents sera apparemment munie de fonctions capables de surveiller de nombreux signes vitaux, notamment la fréquence cardiaque, la tension artérielle et la saturation en oxygène. Et comme dans le cas de révolutions technologiques du genre, les produits de la gamme sont nommés de façon ingénieuse; par exemple, « mSanté » (mHealth) et « mesure de soi » (quantified self).

72 millions de dispositifs prêt-à-porter ont été expédiés l'année dernière et certains commentateurs prédisent que la technologie de suivi de la santé mènera à plus de 155 millions d'appareils vendus d'ici 2019! Avec autant de technologie à portée de main, on se connaît comme jamais auparavant.

Qu'est-ce que ces trucs ont-ils à voir avec la SEP?
Bien que ce soit pratique de savoir combien de kilomètres de course il faut pour brûler le morceau de gâteau de fête, cette nouvelle technologie est beaucoup plus qu'un jouet pour les « anxieux en bonne santé ». Si vous êtes atteint de sclérose en plaques, les dispositifs et les applications de suivi de la santé peuvent vous aider à maîtriser votre condition en la surveillant au fil du temps, et en vous permettant de travailler avec votre équipe de soins de santé pour vous assurer d'un traitement optimal et d'une prise en charge efficace de votre maladie.

Capturer et compiler les données portant sur votre expérience, qu'elle soit bonne ou mauvaise, vous permet de reprendre le contrôle. Par exemple, vous seriez en mesure de déterminer si votre fatigue est surtout reliée à votre sclérose en plaques ou si un sommeil de mauvaise qualité est à blâmer. Il se peut que vos visites chez le neurologue soient très espacées, et lorsqu'il ou elle vous demande de décrire votre humeur au cours des 6 derniers mois, vous rappelez-vous vraiment de la semaine difficile que vous avez vécue il y a 4 mois? Fournir des renseignements détaillés à votre équipe de santé peut favoriser une prise de décision éclairée.

Outre les applications liées au mode de vie général comme le podomètre (appareil comptant les pas), ou encore les applications de suivi du sommeil ou de l'humeur, il existe maintenant des applications conçues spécialement pour vous aider à prendre votre SEP en charge directement. Les applications gratuites, comme l'appli SymTracMC conçue par un fabricant de médicaments et MS Trust (un organisme de bienfaisance du R.-U. qui aident les patients à prendre leur SEP en charge en fournissant des renseignements, en offrant des programmes d'éducation et en finançant la recherche), peuvent aider les personnes atteintes de SEP à suivre leur bien-être général et leurs symptômes au fil du temps, afin de dresser un précieux portrait de leur état de santé. SymTracMC vous permet d'enregistrer au quotidien des données liées aux symptômes, à l'humeur, à l'énergie, à l'exercice, aux médicaments et plus encore. Ces données peuvent être consultées sous la forme de graphiques et partagées avec votre équipe de spécialistes de la SEP. L'application vous aidera à reconnaître, enregistrer et signaler les changements de votre état afin de tirer le maximum des consultations et éclairer la prise de décision. L'application est maintenant téléchargeable sur iPhone et Android.

Surveiller de si près sa maladie peut vouloir dire de l'avoir toujours à l'esprit; une telle perspective peut déplaire à certaines personnes. Toutefois, être attentif à votre état et son évolution au fil du temps peut être bénéfique. Collaborer avec votre médecin ou votre spécialiste en lui fournissant des détails sur votre état permettra de déterminer l'approche thérapeutique et la stratégie de prise en charge optimales dans votre cas. Le fait de disposer de renseignements précis peut permettre d'envisager des changements positifs au niveau de l'alimentation, du mode de vie et des médicaments. Étant donné l'importance d'une prise en charge efficace de la SEP pour ralentir son évolution, il est avantageux pour vous et votre équipe de soins de santé d'être en mesure de détecter les problèmes aussitôt que possible.

La nouvelle technologie peut-elle vous aider à prendre en charge vos symptômes de SEP?
Votre neurologue effectue un suivi étroit de votre maladie; c'est sa responsabilité principale. Qu'il se penche sur les examens par IRM (imagerie par résonance magnétique) ou sur la présence de lésions (des cicatrices indiquant une inflammation et des dommages continus), le suivi est essentiel à la prise en charge de la SEP.

Donc, comment pouvez-vous aider votre médecin à faire un suivi complet? Faites-lui part d'éléments que vous avez notés en matière de poussées ou de changements au niveau de vos symptômes (par exemple, une faiblesse, des difficultés à avaler, des changements au niveau des selles ou de la vessie, ainsi que des changements d'ordre mental, comme la perte de mémoire ou des problèmes de concentration). Tous ces éléments peuvent faire l'objet d'une discussion avec votre neurologue et contribuer à une prise en charge optimale de votre maladie. Au bout du compte, plus vous fournissez des renseignements précis à votre équipe de soins de santé, plus elle sera en mesure de mieux comprendre comment la SEP vous touche et ce que vous pouvez faire pour améliorer votre qualité de vie. La technologie en matière de suivi de la santé n'est désormais plus limitée au podomètre. Et elle continue d'évoluer au fil du temps.

 

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