Description

L'encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) est une affection caractérisée par une fatigue importante qui perdure depuis au moins 6 mois (ou plus) et qui ne s'explique pas par un autre trouble médical (par ex. l'hypothyroïdisme). On a pensé autrefois qu'il affectait seulement de jeunes adultes très compétitifs formés dans les hautes écoles, ou des professionnels fortement axés sur leur carrière. On sait maintenant que l'EM/SFC touche des personnes de tous les âges et de tous les milieux.

L'EM/SFC est 2 à 4 fois plus courant chez les femmes que chez les hommes. Il est caractérisé par une fatigue importante et persistante qui n'est pas soulagée par le repos. Les personnes atteintes d'EM/SFC ressentent une fatigue suffisamment grave que cela peut les empêcher de travailler, de faire de l'exercice ou de profiter de la vie. L'EM/SFC est une affection mal comprise et il n'existe pas de consensus quant à son diagnostic ou à son traitement.

L'EM/SFC est aussi connue sous le nom d'encéphalomyélite myalgique (EM) ou syndrome de fatigue chronique et de dysfonction immunitaire (SFCDI).

Causes

Jusqu'à tout récemment, les personnes qui présentaient les symptômes de l'EM/SFC étaient considérées comme des cas psychiatriques, ou on leur disait que la maladie était « dans leur tête ». L'EM/SFC est maintenant reconnue comme un trouble médical réel.

Les causes exactes de l'EM/SFC sont inconnues, mais ce syndrome semble déclenché par un grand nombre de facteurs. Les infections virales, une prédisposition génétique, des toxines environnementales et des réactions immunitaires sont autant de causes possibles de ce trouble. La fatigue persistante a déjà été attribuée à un virus appelé virus Epstein-Barr (virus responsable de la mononucléose), mais ce lien reste non prouvé au plan scientifique et le virus n'est plus considéré comme une cause potentielle.

Plusieurs autres causes possibles du syndrome de fatigue chronique font l'objet d'étude, y compris des problèmes de perturbation du sommeil, un dysfonctionnement endocrinien et métabolique (un trouble qui altère le métabolisme et l'équilibre hormonal dans l'organisme) et l'hypotension à médiation neuronale (un type particulier de basse pression artérielle). Au moins les deux tiers des personnes atteintes du SFC satisfont aux critères psychiatriques existants pour les troubles anxieux, la dépression ou la dysthymie (dépression légère de longue durée), mais il reste à élucider si ces troubles sont la cause ou le résultat du SFC. Certaines données laissent penser que le SFC est un trouble immunitaire, ce qui signifie que le système de défense de l'organisme fonctionnerait anormalement, plus particulièrement en réponse au stress. Cela ne signifie toutefois pas que le système immunitaire est affaibli.

Selon toute probabilité, il n'y a pas une cause unique pour l'EM/SFC, mais plutôt un ensemble de facteurs. L'activité physique et le stress physique ou psychologique semblent aggraver l'EM/SFC. Des recherches plus approfondies sont nécessaires afin d'en déterminer les causes et de permettre de mieux comprendre ce trouble déroutant.

Symptômes et Complications

Le symptôme caractéristique de l'EM/SFC est une fatigue extrême qui perdure depuis au moins 6 mois. Les personnes atteintes d'EM/SFC sont constamment fatiguées et ont l'impression que leur niveau d'endurance est continuellement faible. On peut notamment mentionner les symptômes courants ci-après :

  • des douleurs au cou et une enflure des ganglions lymphatiques;
  • des maux de tête;
  • des problèmes de mémoire et de concentration;
  • des troubles du sommeil;
  • la faculté de concentration réduite;
  • un mal de gorge;
  • une faiblesse musculaire et des douleurs articulaires;
  • une légère fièvre.

Des problèmes de concentration et de mémoire se manifestent souvent. Une personne peut présenter une certaine confusion mentale, avoir des troubles de la mémoire à court terme ou être incapable de se concentrer au point que ses activités habituelles sont perturbées. D'autres symptômes, notamment des troubles gastro-intestinaux, de l'insomnie ou une température corporelle anormale, sont également signalés dans bien des cas.

Les symptômes peuvent être suffisamment graves pour empêcher les personnes de travailler normalement, entraînant des congés de maladie et des périodes prolongées de repos au lit. Les symptômes de l'EM/SFC peuvent durer pendant plusieurs années, toutefois c'est à leur début qu'ils sont le pire. Le niveau d'énergie de certaines personnes ne revient jamais à ce qu'il était antérieurement. Lors des périodes de stress physique ou psychologique, les symptômes ont tendance à réapparaître.

Diagnostic

Les médecins se fondent sur les symptômes pour établir un diagnostic d'EM/SFC. Auparavant, il fallait attendre 6 mois avant de poser un diagnostic d'EM/SFC, mais cela n'est plus nécessaire maintenant. Désormais, le médecin peut établir le diagnostic s'il note la présence d'une fatigue inexpliquée et incapacitante, et au moins un symptôme parmi les trois séries de critères suivants (voir plus bas). On considère qu'il y a fatigue inexpliquée lorsqu'un examen physique complet et des tests médicaux ont exclu la présence d'autres affections pouvant provoquer de la fatigue. 

Le diagnostic d'EM/SFC exige la présence d'un « épuisement neuro-immune après l'effort ». Cela signifie que vous éprouvez une fatigue inexpliquée et incapacitante à la suite d'activités simples et qu'il vous faut un jour ou plus pour retrouver de l'énergie; cette fatigue s'accompagne d'au moins un symptôme de chacune des 3 catégories suivantes : 

  • problèmes neurologiques : par exemple, perte de mémoire à court terme, difficulté à se concentrer ou à penser, douleur, sommeil non réparateur, difficulté à concentrer la vision, sensibilité à la lumière ou au bruit, problèmes de perception de la profondeur, faiblesse musculaire et mauvaise coordination;
  • problèmes touchant le système immunitaire, l'estomac ou la vessie : par exemple, symptômes évoquant la grippe, nausée, sensibilités alimentaires, besoins fréquents d'uriner;
  • problèmes touchant la production ou le transport de l'énergie dans le corps : par exemple, étourdissements ou sensation de tête légère, difficulté à respirer, difficulté dans la régulation de la température corporelle.

Traitement et Prévention

Même si pour l'instant il n'y a pas de traitement recommandé ou ayant fait ses preuves, il importe de soutenir la personne atteinte d'EM/SFC et de la rassurer en lui expliquant que sa situation devrait s'améliorer avec le temps. Il est difficile de prédire quand, et dans quelle mesure, une personne souffrant d'EM/SFC verra sa condition s'améliorer, car cela varie énormément d'une personne à l'autre.

Une thérapie cognitive du comportement et de l'exercice physique (en douceur au début et plus poussé par la suite) semblent être le plus bénéfiques. Le médecin proposera vraisemblablement un certain nombre de traitements en vue d'éliminer les symptômes particuliers, notamment les suivants :

  • les interventions médicales et les médicaments;
  • les traitements non conventionnels;
  • la psychothérapie (thérapie cognitive du comportement);
  • la modification du mode de vie.

Étant donné qu'aucun médicament n'a fait la preuve qu'il pouvait guérir l'EM/SFC, les médicaments ne sont utilisés que pour traiter certains de ses symptômes. Pour la dépression, les antidépresseurs ISRS (les inhibiteurs sélectifs de la recaptation de la sérotonine, notamment la paroxétine* ou la sertraline) ou des ATC (les antidépresseurs tricycliques, tels que l'amitriptyline et l'imipramine) peuvent être employés. Contre l'anxiété, des anxiolytiques comme le lorazépam peuvent être utilisés. Les somnifères, comme le zopiclone, peuvent être utilisés pour traiter certains troubles du sommeil. Des anti-inflammatoires non stéroïdiens (les AINS) sont prescrits contre les maux de tête, la fièvre et les douleurs en général.

L'EM/SFC peut parfois se résorber spontanément. Les médicaments doivent donc être mis à l'essai pendant de courtes périodes, puis interrompus, et l'état du patient doit être réévalué avant de poursuivre le traitement médicamenteux.

Certaines personnes font l'essai de traitements alternatifs, notamment des massages, l'acupuncture, des herbes médicinales et des suppléments alimentaires. Les herbes médicinales utilisées par certaines personnes atteintes d'EM/SFC comprennent l'astragale, l'huile de graines de bourrache, la bromélie, la consoude, l'échinacée, l'ail, le ginkgo biloba, le ginseng, l'huile de primevère, la quercétine, le millepertuis et l'extrait de champignons Shiitake.

La valeur de ces médicaments alternatifs (médecines douces) est incertaine. Sauf quelques exceptions, leur efficacité n'a pas été établie pour le traitement des patients souffrant de l'EM/SFC. Bien des personnes estiment que comme il s'agit d'herbes médicinales « naturelles », ces produits sont sans danger. Cela n'est pas toujours vrai : en plus de comporter un composé actif qui peut avoir des propriétés médicinales, les préparations non raffinées de végétaux comprennent également d'autres substances qui peuvent être nuisibles. La consoude et des doses élevées de ginseng, par exemple, ont des effets nuisibles bien connus. En outre, les herbes médicinales et les suppléments alimentaires peuvent interagir avec d'autres médicaments ou provoquer des effets secondaires.

Avant de prendre des remèdes alternatifs, il importe de demander à un médecin ou à un pharmacien quels sont les produits sans danger qui conviennent.

Une psychothérapie est une autre méthode qui peut être utile pour les personnes atteintes d'EM/SFC et leur famille, afin de les aider à surmonter les symptômes de ce trouble. Une thérapie cognitive du comportement peut contribuer à soulager la détresse et dissiper les préoccupations du patient au sujet de l'EM/SFC et de ses effets sur sa vie personnelle et professionnelle.

Une modification des habitudes de vie (exercice et mode de vie) peut également être recommandée. Le manque d'exercice peut exacerber la faiblesse physique. Un programme d'exercices progressif peut contribuer au rétablissement d'une partie de l'énergie et de l'endurance. Par « progressif » on entend un début en douceur dont l'intensité augmente petit à petit.

Il importe également d'apprendre à bien gérer son niveau d'énergie : par exemple, un surmenage pendant les périodes de bonne santé peut favoriser la réapparition des symptômes. En apprenant à faire face au stress physique et psychologique, il est possible d'éviter la réapparition des symptômes d'EM/SFC.


*Tous les médicaments ont à la fois une dénomination commune (un nom générique) et un nom de marque ou marque. La marque est l'appellation qu'un fabricant choisit pour son produit (par ex. Tylenol®). Le nom générique est le nom du médicament en médecine (par ex. l'acétaminophène). Un médicament peut porter plusieurs noms de marque, mais il ne possède qu'un seul nom générique. Cet article répertorie les médicaments par leur nom générique. Pour obtenir des renseignements sur un médicament donné, consultez notre base de données sur les médicaments. Pour de plus amples renseignements sur les noms de marque, consultez votre médecin ou un pharmacien.